Siljes Hjerte

Lørdag d. 13/5-06
Da vi ankom til Rigshospitalet, gik vi først op på barselsgangen, som vi havde fået besked på at gøre. Jeg skulle også være indlagt, da jeg jo havde født dig ikke mange timer forinden. Sygeplejerskerne skulle derfor også holde øje med mig, selvom du jo var den vigtigste. Da vi som sagt ankom, fik jeg tildelt en seng på en firesengsstue. Jeg blev totalt ulykkelig, da jeg ikke havde lyst til at sove sammen med tre andre kvinder uden dig og far. Jeg besluttede mig derfor til at tage med far hjem om aftenen og komme ind til dig igen om morgenen og så være hos dig hele dagen. Jeg havde især den første nat meget dårlig samvittighed over at forlade dig, da jeg syntes, at jeg som din mor skulle være og passe på dig. Efterfølgende fandt jeg ud af, at det var den rigtige beslutning, jeg havde taget, da jeg havde brug for ordentlig søvn, mad og så selvfølgelig at være sammen med din far. Vi havde virkelig brug for hinanden, både at få snakket, holde om og vise hvor gode vi var både for dig og hinanden. Det var vi rigtig gode til.

Du var indlagt på en helt anden etage, hvor ingen forældre måtte sove. Den afdeling (Neonatal-afdelingen) du lå på, var for fortidligt fødte og nyfødte, som havde hjerteproblemer (team 3).

Da vi kom over til dig på Neonatal Team 3, blev jeg utrolig glad for at se dig igen, men det var også et rigtig hårdt syn at se dig i din lille seng og med en masse ledninger. For enden af din seng stod en overvågningsmaskine, som målte din hjerterytme, iltmætning og puls. Den alarmerede, når dine tal ikke var, som de skulle være.

Vi snakkede med den læge, som havde ultralydscannet dit hjerte, inden vi kom. Han kunne med sikkerhed fortælle os, at du havde en medfødt hjertefejl, som hed Ebstein.

Der faldt hele min verden sammen. Jeg græd og græd og kunne slet ikke forstå, at min lille skat skulle have sådan en sygdom.

Hjertelægen, der hed Jesper, var utrolig god til at fortælle os om forskellen mellem et normalt hjerte og dit hjerte, som var misdannet. Han fortalte os også, hvad de ville gøre for at hjælpe dig, inden de i sidste ende ville være nødt til at operere dig.

Ebstein beskrevet med mine egne ord er:

Højre del af hjertet, som pumper blod til lungerne, er misdannet på den måde at forkammeret er for stort og hjertekammeret for lille til at pumpe blodet videre til lungerne. Klappen mellem forkammeret og hjertekammeret er også misdannet. Det betyder, at blodet, som løber fra forkammeret til hjertekammeret, kan løbe tilbage igen, da klappen er utæt, med andre ord at blodet faktisk løb den gale vej rundt i dit lille hjerte. Dette skulle være meget krævende for dig, så derfor skulle du inden for et par dage vise resultater, ellers ville de som sagt operere dig.

Til at begynde med, ville lægerne dog prøve at behandle dig medicinsk, indtil du forhåbentlig selv kunne pumpe blodet op til lungerne, og dit system være i stand til at fungere normalt.

Når de behandlede dig medicinsk, betød det, at de ville holde en stor arterie, kaldet Ductus, åben. Ved at holde Ductus åben, sikrede man blodtilførslen til lungerne. Da du var inde i min mave, var det Ductus der gjorde, at du fik blod til lungerne, men da du blev født, lukkede Ductus sig langsomt, og dit hjerte skulle selv være i stand til at pumpe blod til lungerne.

Det var du som sagt ikke selv i stand til, så du fik prostagladin for at holde Ductus åben. Bivirkningerne ved medicinen var dog, at du havde influenza-agtige symptomer, var irritabel og fik væske i kroppen.

Efter at vi havde snakket med Jesper, fik jeg lov til at sidde med dig. Det var lidt besværligt med alle ledningerne, men sygeplejerskerne var fantastiske til at hjælpe, og da jeg sad med dig i mine arme, var der intet, der kunne gøre mig mere glad og lykkelig. Du var fantastisk.

Senere på dagen kom dine bedsteforældre og så dig. De var helt vilde med dig, men også meget kede af at se dig i den tilstand.

Det havde været en lang dag for dig og os, så da vi følte, at du var træt, sagde vi godnat og tog hjem og sov.

Søndag d. 14/5-06
Din farmor og farfar havde sovet hjemme hos os, men var nødt til at tage hjem igen, da de skulle på arbejde om mandagen. Inden de tog hjem, var de dog med inde hos dig og sige hej. De nåede heldigvis også at være der, da vi skulle tale med Jesper. Han gennemgik igen, hvad Ebstein var for en sygdom, og hvilke udsigter/hvilken fremtid du ville få.

Din fremtid ville blive det, han kaldte et ?stillesiddende liv?, men som ville blive et udmærket liv alligevel. Det kunne godt være, du ikke ville blive den bedste til ?drengene efter pigerne?, men det skulle jo nok gå alligevel. Da jeg spurgte ham, om det handlede om liv og død, sagde han: ?Ikke på nuværende tidspunkt?. Han sagde også, at de den dag langsomt ville trappe ned for prostagladin for til sidst at slukke helt.

Denne dag var helt bestemt den bedste af de fire dage i dit liv. Far og jeg sad hver især længe med dig. Du fik sukkervand af far, når du var ked af det. Han dryppede det på fingeren, og du suttede til. Det var dejligt at se far sidde med dig. Han var lidt besværet, da han jo ville have, at du skulle ligge/sidde godt. Dette gjorde, at han ind imellem fik meget ondt i sine arme af at holde dig, men alligevel var han utrolig stolt og lykkelig over at sidde med dig.

Du lå også ved mit bryst, hvilket var lige så fantastisk som dagen forinden. Åhh hvor kunne jeg bare mærke, hvordan min kærlighed til dig bare kom over mig, og så kunne jeg intet gøre for at hjælpe dig. Det var frygteligt, men stadig var jeg bare så lykkelig, når du var i mine arme.

I løbet af eftermiddagen var du trappet meget ud af medicinen, og du havde det meget bedre. Vi skiftede ble på dig. Far holdt dine ben, mens jeg tog den gamle ble af dig, tørrede dig og gav dig en ny ble på. Hold op hvor var vi gode, og imens nød du bare at blive puslet med!

Sygeplejersken lavede et fod- og håndtryk af dig. Du strittede lidt imod, så far måtte hjælpe. Du vidste godt, hvad du ville og ikke ville. Efterfølgende er det dejligt, at det ikke er perfekt, for så tænker jeg på situationen og smiler ved mig selv.

Om aftenen da din mormor og morfar kom ind for at besøge dig, havde du også åbne øjne. Mange af de billeder, vi har af dig, er taget den aften. Du kiggede meget rundt og var virkelig frisk og glad. Det bedste billede af dig og mig er, hvor du har øjnene åbne og kigger lige ind i kameraet.

Da vi tog hjem om aftenen var vi alle glade, fordi du havde det så godt.

Mandag d. 15/5-06
Om morgenen ringede jeg ind til afdelingen for at høre, hvordan din nat var gået. Den var desværre ikke gået så godt, så de havde tændt for prostagladinen igen. Øv øv... Far og jeg blev rigtig kede af det, da vi jo håbede på, at du ville kunne klare det selv og dermed kunne pumpe blodet op til lungerne.

Vi gjorde os hurtig klar for så at køre ind til dig på Rigshospitalet.

Da vi kom derind, havde du det ikke videre godt. Du var irritabel og gad os faktisk ikke. Du ville hellere bare sove. Du havde væske i kroppen, så dine øjne var også helt hævet. Derudover gav de dig også ilt for at se, om det ville hjælpe dig, så derfor lå der en maske ved siden af dit hoved. Ved at give dig ilt, håbede de på, at trykket i lungerne ville blive mindre, så hjertet ikke skulle kæmpe mod det tryk og derfor være i stand til at pumpe blod til lungerne.

I løbet af eftermiddagen kom først mors faster og din oldefar ind for at besøge dig. Senere kom din onkel Michael også. De var alle tre rigtig ked af at se dig ligge der, når du jo skulle have været med os hjemme og gøre os lykkelige.

Tidlig på aftenen tog vi hjem, da du hellere ville have ro til at sove.

Tirsdag d. 16/5-06
Da vi ringede ind om morgenen for at høre, hvordan din nat var gået, var den heldigvis gået godt. Du havde sovet rigtig fint.

Da vi kom ind til dig, havde du i stedet for iltmasken fået c-pap. Forskellen på de to ting er blot, at c-pap gav dig 100% ilt, hvor iltmasken, som lå ved siden af dit hoved, havde et stort spild.

Da vi snakkede med hjertelægen, som var en anden end Jesper, fortalte han os, at de i løbet af dagen ville trappe dig ud af prostagladinen igen for til sidst at slukke helt. Altså samme procedure som i søndags, pånær at du nu også ville få c-pap.

I løbet af de dage, vi var indlagt med dig, lærte vi virkelig, hvad tallene på det apparat, som stod bag ved din seng, viste og betød for dig. Den kurve, som viste din iltmætning var den, som der blev holdt mest øje med. Hvis du var et sundt og rask barn, ville den være på 100%, men for dig måtte den bare ikke komme under 90%. Hvis den gjorde det, ville de tænde for medicinen igen, og der ville ikke være anden udvej, end at man måtte operere dig. Så nu var det din sidste chance for at vise, at du kunne klare det selv.

Ved operation ville man lukke helt af for højre del af hjertet. Det ville betyde, at blodet fra kroppen passivt ville blive ledt til lungerne, i stedet for at blive pumpet fra hjertekammeret til lungerne. Dette ville få betydning for din fysiske formåen.

Desværre var det også sådan, at du skulle have været igennem flere operationer, da man ikke kan lave så store indgreb på en gang. Det ville betyde en operation nu, så igen året efter og den sidste i 3-4 års alderen. Puha, det turde jeg slet ikke tænke på, så jeg tog en dag ad gangen og nød bare at være sammen med dig og gøre alt for, at du havde det godt. Far og jeg gjorde i hvert fald alt, hvad vi kunne, for at det ikke skulle være helt uudholdeligt for dig.

I løbet af dagen havde du det godt. Du sad både hos mor og far, og du nød det. Far snød lidt, for når du var ked af det, gav han dig sukkervand, og du blev helt salig og rolig. Jeg tror, hurtig du fandt ud af, hvordan du ?bare? ved at græde kunne få sukkervand ud af far :-)

Du var også begyndt at spise lidt mere. Du havde drop og fik min mælk hver anden time. Dette betød, at jeg var nødt til at få gang i mælkeproduktionen, så jeg sad hver fjerde time med en pumpemaskine og tappede lækker mælk til dig. I starten kom der næsten ikke noget ud, men til sidst kunne du slet ikke følge med.

I dag fik du både besøg af fars ven Rasmus, som havde en bamse-bi med til dig og af mors veninde Anja, som gav dig en sød kjole.

Om aftenen, da din mormor og morfar kom, viste du dem lige, hvordan en lille nyfødt kunne lave i bleen. Da vi havde taget din beskidte ble af dig, blev det bare ved og ved med at komme ud af dig. Aldrig før har jeg været så glad og stolt over at skulle skifte en ble. Lige som de andre gange, vi skiftede dig, holdt far dine ben op i luften, mens jeg gjorde dig ren, gav dig lidt creme på og til sidst en ny ble.

I løbet af aftenen var du meget vågen, og du lyttede til vores stemmer. Når jeg sang for dig, blev du helt rolig, og jeg er sikker på, at du godt vidste, hvem vi var, og at vi var der for dig. Jeg fortalte dig uendelig mange gange, hvor meget jeg elskede dig, og hvor meget du betød for mig. Åhh Silje-skat, jeg kunne ikke få nok af dig.

Du kunne desværre ikke åbne dine øjne, da de var helt hævede pga. væske. Jeg ville gerne have set dine øjne en sidste gang, men det gør ikke noget. Jeg har set, hvor dejlige dine øjne var, og det er nok for mig. Jeg glemmer dem aldrig.

Inden vi tog hjem, sagde vi pænt godnat til dig. Vi kiggede alle lige op på din iltmætningskurve, som var på 97%. Det var perfekt, for så kunne vi roligt tage hjem og sove godt.

Inden far og jeg lagde os til at sove, snakkede vi endnu engang om din situation. Vi håbede selvfølgelig på, at når vi ringede ind næste morgen, så ville din iltmætning stadig være over 90% og at du ville være trappet helt ud af medicinen. Vi forberedte os dog på, at du ikke var i stand til at klare dig uden medicin. Derfor var vores indstilling, at du nok skulle igennem en operation.

Vi kyssede hinanden godnat og lagde os til at sove.

Onsdag d. 17/5-06
Klokken ca. 02.00 om natten ringede fars mobiltelefon. Det var en læge fra Rigshospitalet, som ville fortælle os, at de havde tændt for medicinen igen. Far og jeg blev utrolig forskrækket over opkaldet, da vi ikke kunne forstå, hvorfor de ringede til os nu, da de søndag nat ikke havde ringet til os for at fortælle, at de havde tændt for medicinen igen. Da vi havde fået ro på nerverne, lagde vi os dog atter til at sove. 

Klokken ca. 03.00 ringede fars telefon igen. Det var en læge, som sagde, at din tilstand var forværret og at han syntes, vi skulle komme ind til dig.

Vi kørte af sted, og da vi nåede til Valby, ringede telefonen igen. Vi fik besked på at sætte speederen i bund, da din situation var kritisk. Mens vi kørte, fortalte jeg far om en tanke jeg ind imellem får. Jeg føler nemlig, at jeg hele mit liv har haft det som blommen i et æg, og derfor dukker spørgsmålet ?hvornår går det galt? sommetider op i mit hoved. Det er ikke en rationel tanke, det ved jeg godt, men følelser er desværre ikke altid rationelle. Jeg husker også, at jeg sagde, at det for alt i verden ikke måtte vende, netop denne nat.

Da vi, efter at have kørt temmelig stærkt og kørt over for rødt, nåede Rigshospitalet, var den indgang, vi normalt gik ind af lukket. Det var jo nat, så hovedindgangen var den eneste, der var åben. Vi løb hele vejen uden om Rigshospitalet og op til dig. Da vi nåede der op, lå du ikke i din fine lille seng. Jeg kunne ikke se dig, men jeg vidste, at du var i den anden ende af rummet, da afdelingslægen, hjertelægen, sygeplejersken og en mand, som vi senere hen fik at vide var kirurgen, stod dernede. Far og jeg gik sammen ned for at se dig, men da jeg så dig, brød hele min verden sammen. Jeg begyndte at skrige og løb ud af rummet. Far hentede mig, holdt hårdt om mig og langsomt gik vi igen ind til dig.

Det var super hårdt at se dig ligge der. Imens afdelingslægen gav dig hjertemassage, ventilerede kirurgen dig. Det er det hårdeste syn, jeg nogen sinde har set. Min egen smukke, lille datter lå der, helt væk. Det eneste, der holdt dig til denne del af verden, var lægernes forsøg på at holde dig i live. Åhh hvor jeg hulkede, jeg kunne næsten ikke få vejret. Sygeplejersken tog fat om min hånd og sagde: ?Der er ikke lang tid igen, skal hun døbes?? Til dette svarede jeg: ?Ja?. Sygeplejersken døbte dig og du kom til at hedde Silje Foldager Have.

Lige efter du var blevet døbt, stoppede de med at give dig hjertemassage. De holdt dig kun i live, til vi kom, så vi kunne sige farvel til dig. Det var og er jeg simpelthen så glad for, at de gjorde. Også at vi nåede at få dig døbt. Da de havde taget de fleste ledninger af dig, sagde de, at jeg skulle sætte mig ned, og du blev lagt over i mine arme. Til at starte med ville jeg allerhelst løbe langt væk, men da jeg havde siddet med dig lidt, var det bare så dejligt at have dig hos mig igen.

Klokken var 04.33, og lige som da du blev født, var det til en utrolig smuk solopgang.

Vi blev ført ind i et rum/ambulatorium, hvor vi kunne være alene. Jeg sad med dig og blev ved med at kigge på dig. Du var så smuk. Jeg holdt om dig, far holdt om mig, og der sad vi alle tre, vores lille familie.

Ikke ret længe efter kom din mormor og morfar. Inden vi var taget af sted til Rigshospitalet, havde vi nemlig ringet til dem og fortalt, at de nok også skulle komme. Da de kom ind i det rum, hvor vi sad, havde de lige fået at vide, at du var død. Det var simpelthen så hårdt at se dem så kede af det. Vi sad længe derinde uden at sige et ord. Det eneste, der skete, var, at vi på skift holdt dig i vores arme.

Din onkel Michael kom også ind til dig. Han var helt knust og kunne slet ikke klare, at du ikke var her mere. Jeg tror, han havde glædet sig utrolig meget til, at hans lillesøster skulle være mor, og så var jeg det fysisk kun i fire dage, for jeg er jo stadig din mor.

På et tidspunkt kom sygeplejersken ind til os. Hun syntes, at far og jeg skulle vaske dig og give dig noget tøj på, for du var endnu ikke blevet vasket efter fødslen eller havde haft tøj på. Det var bare så hårdt at vaske dig, for når man tog dine ben og arme op, var de helt slappe. Det var jo meningen, at du skulle ligge og sige lyde og nyde, at vi puslede om dig, men sådan skulle det ikke være.

Da vi havde givet dig tøj på, som var Rigshospitalets, vidste jeg med det samme, at det skulle du ikke have på i kisten. Du skulle have en lille, fin lyserød kjole på.

Efter vi havde gjort dig ren og pæn, fik vi tildelt et nyt rum at være i. Sygeplejerskerne havde svært ved at finde et, så derfor blev det et værelse på barselsgangen. Da klokken blev 10, havde far og jeg brug for at være lidt alene, så derfor tog din mormor, morfar og onkel Michael ud for at købe en kjole til dig. Da de kom tilbage, havde de havde valgt den helt rigtige til dig. Det var en lille prinsessekjole.

Din farmor og farfar var kørt fra Holstebro, lige efter at far havde ringet til dem og fortalt den sørgelige nyhed. Hen på formiddagen kom de også, og da de trådte ind af døren græd vi alle sammen. De var begge to så utrolig kede af det, fordi de havde glædet sig så meget til at skulle være bedsteforældre for første gang. De var ulykkelige over, at deres dejlige barnebarn var så sygt og derfor kun skulle have den alt for korte tid at leve i. De rørte og kyssede dig utrolig mange gange, som om de slet ikke kunne få nok af dig. Du havde gjort dem så lykkelige, og nu var farmor ikke den eneste af sine veninder, som ikke havde et barnebarn.

I timerne efter, sad vi alle sammen og snakkede og græd. Jeg stod for det meste og kiggede på dig, mens du lå og sov sødt i din seng. Jeg tænkte i hvert fald, at det hele måtte være en ond drøm og at du ville vågne igen, men i stedet blev du bare mere bleg og dine læber og tunge fik en blå-rødlig farve.

Din onkel Christer kom også, hvilket betød meget for din far. Han nåede desværre ikke at se dig i live og hvor dejlig du var.

Da vi hen på eftermiddagen besluttede os for at tage hjem, var det kun for at sige ?vi ses?. Far og jeg havde nemlig besluttet, at vi ville ind og give dig din kjole på og gøre dig lækker, til du skulle ned og ligge i kisten. Dette kunne vi dog først få lov til om fredagen, da vi havde valgt at få dig obduceret. Vi ville nemlig med sikkerhed vide, at det var Ebstein du fejlede, og så håbede vi også at kunne få et svar på, hvorfor dette var sket.

Resten af den dag handlede kun om at prøve at forstå, hvad der var sket. Far og jeg havde utrolig meget brug for hinanden. Vi lå hjemme på sengen, holdt om hinanden og græd. Mine bryster gjorde også utrolig ondt. Jeg havde fået to piller, som jeg skulle spise for at stoppe mælkeproduktionen, men inden de virkede, var jeg nødt til at sidde med pumpemaskinen for at tage nogle af spændingerne. Det var bestemt ikke sjovt, for jeg vidste jo, at mælken var til dig, men du kunne ikke få den mere. Far var derfor nødt til at smide det ud i vasken, da jeg ikke selv kunne.

Til top